Brasileiro com síndrome rara será tratado em Miami

[caption id="attachment_86923" align="alignleft" width="225"] Evelynn Ferreira com o filho, David, que será transferido para o Jackson Memorial Hospital na tentativa de acabar com uma infecção.[/caption] Quando David tinha 40 dias de vida, sua mãe, Evelynn Ferreira, percebeu que algo estava errado. Enquanto dava banho nele, viu que ele estava vermelho e quente. David estava com 42º C de febre. Depois de meses de vai e vem a hospitais, o diagnóstico: David sofre de uma síndrome rara.

Na época, o menino era a sexta pessoa no mundo a ser diagnosticada com a síndrome LAD2, ou Leukocyte adhesion deficiency, uma deficiência no sistema imunológico que leva a infecções bacterianas recorrentes. Entre as infecções que podem colocar a vida de pacientes em risco estão a pneumonia e mesmo gengivite, que já afetou David. Hoje, a estimativa é que dez pessoas no mundo sofram da síndrome, e David, hoje com 14 anos, é o único caso nos Estados Unidos.

Quando recebeu o diagnóstico, com menos de um ano de idade, médicos deram sete anos de vida ao menino. Em meio a diversas infecções, David já viveu o dobro, mas a maior parte do tempo em hospitais. Ele nasceu em Nova York, já viveu no Brasil e, nos últimos anos, foi tratado em um hospital infantil em St. Petersburg. No mês passado, David e sua mãe vieram para o sul da Flórida e ele está internado em Hollywood, acometido por uma infecção. Nos próximos dias, ele será transferido para o Jackson Memorial Hospital, em Miami, para um novo procedimento que visa tentar parar a infecção.

“Quando foi diagnosticado, médicos disseram que ele chegaria a um ponto em que nenhum antibiótico funcionaria no corpo dele”, disse Evelynn, de 48 anos, natural do Pará, mas que vive nos Estados Unidos há anos. Mesmo com essa condição, Evelynn conta que David sempre foi um menino feliz, até o dia em que seu pai morreu dormindo, em 2006. “David tem 14 anos, mas o tamanho de uma criança de 6 anos. Ele tem um retardamento, mas falava um pouco. Depois da morte do pai, a quem ele era muito apegado, David parou de falar e ficou mais fechado em seu próprio mundo”.

Sozinha cuidando do filho e com um filho mais velho, hoje com 19 anos, Evelynn decidiu levar David para o Brasil para ficar com a avó em Florianópolis, onde permaneceu por cinco anos. “Foi muito bom o tempo que ele ficou lá, pois quase não ficou doente. Mas quando ele pegou uma infecção na gengiva, quase morreu por causa da falta de estrutura. Daí, tivemos que voltar para os Estados Unidos. Ele estava muito magro e colocaram um tubo no estômago dele quando chegou a Nova York. David ficou um ano com o tubo, que depois começou a infeccionar. Os médicos sugeriram que David se mudasse de Nova York por causa da poluição. Deram duas alternativas: ir para o Brasil ou vir para a Flórida. Escolhi a Flórida, onde ele tem mais infraestrutura”.

Desde março de 2012, David passa a maior parte do tempo internado. Em janeiro de 2013, os dois vieram para o All Children’s Hospital, em St. Petersburg, na Flórida, onde passaram mais de dois anos. “Ficamos dois anos em St. Petersburg, sem conhecer ninguém. Em Nova York, tínhamos amigos, mas agora nos sentimos muito sozinhos”. Desde 2 de maio, Evelynn e David estão no Joe Dimaggio Childrens Hospital, em Hollywood. David está tomando três tipos de antibióticos diferentes para conter a infecção, mas não está adiantando. Por isso, médicos resolveram fazer um transplante de glóbulos brancos, feito através de doação de sangue. Acontece que David tem um tipo de sangue raro, o Bombay Phenotype. Pessoas que têm esse tipo de sangue podem doar a qualquer um do sistema de sangue A,B,O, mas somente podem receber sangue de doadores que tenham o mesmo tipo sanguíneo, o Bombay.

Nos próximos dias, o jovem será transferido para o Jackson Memorial Hospital, onde será feito esse transplante. “É uma experiência, pois será a primeira vez que estarão lidando com o tipo raro de sangue dele”, explica a mãe.

AJUDA

Evelynn sempre trabalhou com faxina e como babá em Nova York, mas hoje se dedica ao tratamento do filho e vive de uma pensão da empresa em que seu marido trabalhava, mas o dinheiro é contado. Comovidas com sua história, um grupo de mães que tem filhos deficientes têm feito doação de comida para Evelynn no hospital. “Quando gastamos dinheiro com comida de hospital, parece que o dinheiro vai embora que nem água”, disse. Evelynn não sabe como será com a transferência de seu filho para Miami, nem onde irá ficar. Por isso, qualquer tipo de ajuda será bem-vinda, desde um lugar no qual ela possa ficar enquanto o filho estiver internado, até doações em comida ou dinheiro para que ela possa se manter enquanto acompanha o tratamento. “Nós somos sozinhos nessa história. Não sei que estrutura o hospital de Miami vai me dar, mas vou ser sincera: o que mais precisamos é de uma visita e alguém para conversarmos e nos distrairmos. É muita pressão todos os dias. Outro dia recebemos a visita de duas pessoas que nunca vimos. Meu filho pulou da cama para abraçá-las. Percebi que não sou a única que se sente sozinha”, disse. “A carga parece que fica mais leve quando a gente ri e se distrai com as pessoas”.

INFORMAÇÕES

Para quem quiser ajudá-la com doações em dinheiro, seguem as informações da conta bancária: Evelynn Ferreira - TD Bank - Acc: 7921460288 - Rounting 026013673. Para ajudar de outras formas, entrar em contato Evelynn pelo telefone: (727) 277-2387