Criança brasileira com doença rara fará nova operação no Texas

[caption id="attachment_135911" align="alignleft" width="300"] A família chegou aos Estados Unidos no dia 18 de janeiro e ficará por pelo menos 30 dias para nova cirurgia da menina Vitória. Foto: reprodução facebook.[/caption]

A menina capixaba Vitória Marchioli, de 8 anos, será novamente submetida a uma cirurgia para reconstrução facial no Shriner’s Hospital for Children, em Galveston (TX).

Vitória possui a Síndrome de Treacher Collins, uma rara desordem genética craniofacial que impede o desenvolvimento normal dos ossos do rosto, por isso ela nasceu com apenas um olho, sem nariz e sem céu da boca e não tem de 30% a 40% dos ossos da face - um caso raro de malformação.

Segundo Jocilene Marchioli, 44 anos, mãe de Vitória, os médicos deram-lhe apenas algumas horas de vida após o nascimento, inclusive deixaram-na sem alimentação por 2 dias, não acreditando que ela fosse sobreviver.

Atualmente, com 8 anos de idade, Vitória é encarada como um milagre para a família e um desafio para a medicina, tendo passado por pelo menos oito cirurgias, sendo somente as duas primeiras no Brasil.

“Ficamos sabendo da possibilidade de tratamento para ela aqui nos EUA e víamos que no Brasil eles não estavam dando tanta atenção pelo fato da doença ser rara e de difícil tratamento. Ela precisa de várias cirurgias ainda. A dedicação e preocupação dos médicos daqui é bem diferente”, conta Jocilene.

A família mora em Barra de São Francisco (ES) e buscou cirurgias também em Belo Horizonte e São Paulo. As primeiras cirurgias de Vitória foram feitas ainda no Brasil. Em janeiro de 2013 a primeira fez enxerto da pele ao redor do olho. Ao todo, foram feitas pelo menos mais sete cirurgias, sendo as últimas cinco nos Estados Unidos. A primeira no Texas foi em 2014, onde foi retirada a sonda da boca e colocada no estômago.

A família chegou na cidade de Galveston, em Houston (TX), no dia 18 de janeiro e ficará por tempo indeterminado para consultas e a cirurgia. No início desta semana, a família teve a primeira consulta com o novo médico responsável pela cirurgia deste ano. Segundo Jocilene, o médico que já conhecia Vitória e fez as cirurgias anteriores, faleceu em dezembro.

"Ainda não sabemos qual cirurgia será feita desta vez. Imagino que vez nós ficaremos um tempo maior nos EUA porque, como o médico é novo e ainda não conhece direito a Vitória, ele quer se inteirar primeiro de todo o histórico dela para depois dizer sobre a cirurgia", detalha Jocilene.

Jocilene contou ao GAZETA que a vinda deste ano já estava agendada desde o ano passado, como tem sido desde 2014, pelo menos uma cirurgia é realizada por ano no mesmo hospital do Texas.

Os pais e a filha estão hospedados em uma casa de apoio próxima ao hospital, mantida pela rede de lanchonetes Mc Donald´s, aRonald Mcdonald House. Apesar de não precisarem arcar com os custos do hospital, a família necessita de doações para se manter nos EUA e também para comprar leite, fraldas e outros utensílios de primeira necessidade para Vitória.

“Como ela está grande e não anda, usamos um tipo de fralda maior, que não é tão barata e não tem em todo lugar no Brasil, por isso já aproveito a vinda pra cá para comprar maior quantidade e levar. O leite também é especial, sem lactose e uma lata que custa 53 reais dá para mais ou menos três dias”, explica Jocilene.

Vitória se alimenta de sucos, leite e comida pastosa por meio da sonda, e requer cuidados 24 horas por dia, tanto que o pai, Ricardo Marchioli parou de trabalhar fora para dar mais atenção à filha e a mãe, técnica em contabilidade, trabalha em sociedade em um escritório em Barra de São Francisco.

O casal tem ainda outras duas filhas mais velhas, Eloísa (15) e Débora (17), que também ajudam a cuidar da irmã.

Foi criada uma campanha online pelo linkwww.gofundme.compara doações com o objetivo de angariar um total de $20 mil para a família brasileira.

Quem quiser ajudar por meio de depósito bancário de qualquer valor, uma conta corrente foi aberta no Bank of America,nº 586031021585, em nome de Ronaldo Marchioli.