Depois de um mês na UTI, morre a bebê Sofia

Cinco meses após o transplante multivisceral, a brasileira Sofia, de um ano e oito meses, morreu em Miami, na madrugada do dia 14. Sofia estava internada desde julho por causa de um vírus contraído após o transplante, que ocorreu em Maio. Ela passou o último mês de vida na UTI.

Uma nota de falecimento foi publicada na página do Facebook, “Ajude a Sofia”, na manhã do dia 14: “Amigos, infelizmente nossa bonequinha nos deixou nessa manhã.  Os pais, Patrícia e Gilson, entraram em contato via telefone informando sobre o falecimento da nossa Sofia. Não esperem que eles tenham cabeça para postar algo nas redes sociais, entendam o momento delicado. Nossos mais profundos sentimentos. Pequena Sofia, descanse em paz e obrigada por essa lição de força, união e fé. Lutar com você e por você foi uma honra”, escreveu Priscila Coutinho, que gerencia a página.

No fim de semana, o quadro da menina piorou, e a mãe, Patrícia Lacerda, postou no Facebook que apenas um milagre salvaria a vida de Sofia. De acordo com o post da mãe, os médicos que atendiam a menina perguntaram se a família queria que os aparelhos utilizados para manter a bebê viva fossem desligados, mas a resposta foi negativa.

Segundo os médicos, os órgãos transplantados – estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado e intestino grosso – continuavam em bom estado, mas o quadro se agravou quando uma infecção atingiu o pulmão da menina.

Internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Jackson Memorial Hospital, em Miami, Sofia, portadora de uma doença rara, foi acometida por um vírus resistente, o citomegalovirus, quando se recuperava do transplante multivisceral.

Médico brasileiro lamenta

O médico de Sofia, o brasileiro Rodrigo Vianna, chefe do setor de transplantes do Jackson Memorial Hospital, lamentou a morte da criança.

“Triste dia. A Sofia foi a primeira criança a morrer aqui em 2105. Nos estávamos do lado dela e de seus pais na hora da morte. Como médico, meio titio e pai de três filhos, a nossa profissão tem momentos lindos de cura mas também momentos de extrema dor. Jamais estaremos completamente preparados para isto”, escreveu o médico. “A Sofia e seus pais deixaram uma história de fé, esperança e luta pela vida, pelos direitos de todos nós. Ela tinha uma alegria incrível e deixará saudades. Mas a vida é assim, cheia de mistérios, obstáculos. A perda de um filho talvez seja o maior deles todos”.

Vianna afirmou que os órgãos transplantados estavam em pleno funcionamento até quase a última hora de vida da menina. “Apesar de não ter vontade de trabalhar hoje eu sei que vou continuar esta eterna luta pelo próximo paciente, sempre tentando devolver ou estender a vida nem que seja por um instante. Sofia uniu um povo que tem uma solidariedade e um coração inigualáveis. Lutamos todos juntos. Fica mais uma vez a prova de que lutamos contra algo muito maior que nós. Obrigado meu parceiro de profissão e amigo Thiago Beduschi e minha colega Jennifer Garcia pelo profissionalismo e competência. Descanse em paz bonequinha. Tenho certeza que irás arrancar um largo sorriso de Deus com tua alegria e sorriso contagiante”.

Cremação

O advogado da família, Miguel Navarro, informou que o desejo da família é de cremar o corpo de Sofia nos EUA. Ele disse ainda que os pais estão sedados na casa de amigos.

Entenda o caso

Sofia nasceu com uma doença rara chamada síndrome de Berdon, que causa problemas no intestino, no estômago e na bexiga. Os médicos estimaram que ela não passaria de um ano de vida. Porém, a menina contrariou as expectativas e comemorou seu primeiro aniversário no dia 24 de dezembro de 2014.

Desde que nasceu, no hospital da Universidade de Campinas (Unicamp), no interior de São Paulo, Sofia nunca esteve na casa dos pais, que moram em Votorantim (SP). Ela passou pelo Hospital Samaritano, em Sorocaba (SP) e pelo Hospital das Clínicas de São Paulo.

Neste período, a menina passou por três cirurgias, mas ainda necessitava de atendimento especializado para a doença e para o transplante multivisceral, que não é realizado no Brasil e tem custo estimado em R$ 2 milhões.

A mãe começou então uma campanha na internet, chamada “Ajude a Sofia”, para arrecar fundos e levar a menina aos EUA. Ao todo, a família arrecadou R$ 1,8 milhão. Mas os pais continuaram brigando na Justiça para que o governo brasileiro pagasse o valor da cirurgia.

O Tribunal Regional Federal (TRF) determinou, em julho do ano passado, a transferência da menina para o Jackson Memorial Hospital, em Miami, especializado em transplante multivisceral.

Com relação ao dinheiro arrecadado, a intenção dos pais era de doar para outras crianças que, como a Sofia, precisavam de um tratamento caro. Mas quando a família chegou aos EUA, ficou sabendo que o governo brasileiro pagou apenas a cirurgia, um pacote de homecare e alguns medicamentos.

"A partir daí passamos a precisar utilizar o dinheiro da campanha para as demais despesas do tratamento. A conta é monitorada pela Justiça”, afirmou a mãe de Sofia, Patrícia de Lacerda.