Editorial: Crianças e a luta contra doenças raras

A vida é fugaz e não é feita só de momentos felizes. Na tragédia, temos a oportunidade de revelar sentimentos escondidos no cotidiano e que esquecemos que existem.

Criança ficar doente não é justo. Menos ainda quando o que a aflige é alguma doença rara e muito grave que a gente acha que só adultos têm.

No livro A Família e a Cura, a autora Stephanie Matthews-Simonton, expert no campo das causas psicológicas e tratamentos do câncer, apresenta uma abordagem positiva de como as famílias podem trabalhar juntas para criar um ambiente terapêutico quando algum de seus membros é atingido por uma doença grave.

Utilizando experiências de centenas de pacientes e de suas famílias, a autora descreve como uma resposta individual ao estresse e outros fatores emocionais podem desempenhar um papel essencial no início, desenvolvimento e recorrência da doença.

O paciente, ainda mais em casos de crianças, pode perceber novas formas de lidar com suas dificuldades e aprender a valorizar a qualidade de sua vida, principais fatores que estimulam o sistema imunológico e favorecem o processo de cura.

No universo infantil, a ciência já demonstrou que o inconsciente não distingue entre o real, o imaginário, o simbólico ou o construído mentalmente. Tudo é igualmente real.

As crianças percebem e vivem intensamente todos os conflitos que se desenvolvem ao seu entorno, sentem conflitos que os rodeiam como seus próprios; mesmo que sejam alheios a eles e não compreendam textualmente o que se diz, acabam por expressar com seus recursos próprios.

Especialistas dizem que as crianças na faixa etária de 0 a 7 anos não possuem nível de consciência que torne possível gerar desequilíbrios internos em relação à si ou ao meio, ou seja, a sua capacidade de se recuperar de um trauma ou períodos de sofrimento, talvez sejam em parte, maior do que a de jovens e adultos.

Na maioria das vezes, em que uma criança adoece, vemos nela uma vontade de melhorar logo, talvez possa ser encarada como capacidade de superação.

Ainda que sejam poucas pessoas as que sofram de uma doença rara especificamente, são muitas doenças que são consideradas como tais. De fato, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) existe cerca de 7 mil doenças mundiais que afetam 7% de crianças e adultos de todo o mundo.

A angústia dos pais de crianças com doenças raras é grande, já que existem poucos tratamentos ou pesquisas para elas, e em muitas ocasiões tendem a se isolar. No entanto, esses pais devem tentar se conectar com outros, diz Paloma Tejada, diretora de comunicações da Organização Europeia de Doenças Raras, uma aliança de organizações de pacientes e pessoas ativas no terreno das doenças, não governamental e dirigida pelos pacientes.

Segundo a campanha Rare Disease Day uma doença rara é definida como um problema que afeta menos que uma a cada 2 mil pessoas.

E cerca de 80% das doenças raras têm origem genética. Enquanto que outras são resultado de infecções, alergias e causas ambientais.