Família arrecada valor e crianças tratarão síndrome rara nos EUA

A luta de uma família do Rio Grande do Sul para que os três filhos possam se tratar de uma doença genética rara que está em fase de estudo na Columbia University, em Nova York, tem dado resultado. As três crianças, Henrique, seis anos, e as gêmeas Vanessa e Gabriela Krieger de Souza, três anos, e os pais, Lisiane Lopes Krieger de Souza, 35 anos, e Fernando Silva de Souza, 34, embarcam no dia 16 de agosto para Nova York, para a primeira parte do tratamento.

Além do dinheiro para custear a ida, a família, que luta contra o tempo, ainda não estava com a documentação completa das crianças. “Conseguimos passaporte de emergência para as meninas e o visto saiu em seguida. O Henrique já tem passaporte e visto, então só faltava o delas mesmo”, explicou Lisiane ao GAZETA.

Nessa primeira parte, a família ficará somente uma semana no país. As crianças farão exames nos dias 18, 21 e 22, que serão encaminhados ao Food and Drug Administration (FDA) para avaliação se elas poderão participar do experimento para tratamento da síndrome de depleção do DNA mitocondrial. Como demora entre 30 a 60 dias a resposta, a família retornará ao Brasil onde aguardará o resultado.

Em caso de aprovação, a família deve retornar aos Estados Unidos para um período de 30 dias e o início do tratamento.

A família é de São Jerônimo (RS) e conseguiu quase o valor total pretendido de R$200 mil reais para custear a estadia e o tratamento não só dessa primeira fase, mas também para as outras, com campanhas pela internet e rifas. “Já estamos com mais de 90% da meta de arrecadação da campanha cumprida e muito felizes com a ajuda de todos”, agradeceu Lisiane.

A síndrome de depleção do DNA mitocondrial (SDM) é causada por alterações genéticas que restringem a produção de energia das células e enfraquecem a musculatura.

Progressivamente, a doença limita os movimentos e pode prejudicar a capacidade respiratória por atingir os músculos do tórax. O tratamento na universidade em Nova York ainda é em caráter experimental, mas os pais veem como única alternativa para as crianças no momento.

Segundo Lisiane, as crianças já sentem o efeito da doença. O mais velho, Henrique, apresenta o estágio mais avançado da síndrome e se movimenta com dificuldade. “As meninas ainda não sentem tanto os efeitos da síndrome por serem novas, mas a preocupação dos pais é justamente essa – a progressão rápida com o passar do tempo”, ressaltou.