Justiça determina que União pague transplante de bebê em Miami

A doença de Samuel é a mesma da bebê Sofia Gonçalves de Lacerda, que em 2015 teve a cirurgia autorizada em Miami. A menina, na época com um ano e oito meses, sofria da mesma síndrome e teve cinco órgãos transplantados, mas morreu cinco meses mais tarde devido a uma bactéria no pulmão.

Samuel foi diagnosticado assim que nasceu. A doença provoca uma série de malformações no intestino, bexiga e estômago, tendo como única alternativa para sobreviver a realização do transplante de vários órgãos.

Samuel faz uso da alimentação parenteral, ou seja, recebe os nutrientes diretamente por meio de um cateter instalado numa veia do coração, sem necessitar do intestino.

Segundo seus pais, que são de São Paulo e desde 2016 acompanham o tratamento do filho em Porto Alegre, a criança está inscrita na lista de espera no Brasil desde março, mas como ainda não foi feita nenhuma cirurgia com êxito no país, a chance é o tratamento em Miami.

Em maio, o pai de Samuel chegou a fazer uma “penitência” e ficou acorrentado por um mês nas escadas do prédioda Justiça Federal, na Avenida Paulista, depois que a União negou em março a transferência e o pagamento dos custos do tratamento do filho nos EUA.

O casal tem ainda outro filho, o Ryan, de 14 anos, que mora em São Paulo com os avós enquanto os pais lutam pela vida de Samuel. “Além de vivermos dentro de hospitais e vermos nosso filho tão novo sendo picado várias vezes por dia, também é sofrido ter que abandonar um filho para lutar por outro. Ryan hoje está com 14 anos, na fase de adolescência, fase de descobertas de muitas coisas e nós não podemos estar com ele neste momento da vida. Ele também deseja muito o dia em que poderemos nos reunir pra viver em família novamente”, relatam.