Menino brasileiro com doença genética ultrarrara retorna ao país após tratamento experimental nos EUA

Primeiro caso diagnosticado de SPG50 no Brasil, Eduardo Amaral passou por terapia gênica inovadora e agora inicia nova fase de acompanhamento e reabilitação

Por Lara Barth

Menino brasileiro com doença genética ultrarrara retorna ao país após tratamento experimental nos EUA

Após quatro meses nos Estados Unidos, Eduardo Silva Amaral, de 3 anos, voltou ao Brasil com uma nova perspectiva de vida. Natural de Patos de Minas, em Minas Gerais, o menino é o primeiro caso diagnosticado no país da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50), uma doença genética ultrarrara que afeta menos de 100 pessoas em todo o mundo.

Conhecido carinhosamente como Dudu, o garoto passou por uma terapia gênica experimental em Dallas, no Texas, desenvolvida para interromper a progressão da doença. O tratamento representa um marco na luta contra a SPG50, condição degenerativa que afeta o sistema nervoso e pode levar à perda gradual dos movimentos.

A família desembarcou no Brasil no último dia 13 de junho e permanece temporariamente em São Paulo antes de retornar para Patos de Minas. Para os pais, Débora e Paulo Amaral, o momento simboliza o fim de uma longa batalha marcada por campanhas de arrecadação, mobilização popular e incertezas.

“Agora, dois anos e meio após o diagnóstico, o Eduardo finalmente não tem mais essa doença horrível. Os próximos passos serão as terapias intensivas, mas sem a SPG50 interferindo em seu desenvolvimento”, afirmou o pai.

Segundo especialistas que acompanham o caso, o principal objetivo da terapia gênica foi interromper a evolução da doença. A geneticista Luciana Vinhal dos Santos Ferreira explicou que o tratamento busca corrigir a mutação genética responsável pela condição, impedindo a progressão dos danos neurológicos.

Embora os resultados iniciais sejam considerados promissores, os médicos ressaltam que o acompanhamento contínuo será fundamental para avaliar a resposta do organismo ao tratamento. Dudu seguirá realizando fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia para estimular seu desenvolvimento motor e cognitivo.

A trajetória do menino mobilizou milhares de pessoas em todo o Brasil. A família precisou arrecadar cerca de R$ 18 milhões para custear a pesquisa e, posteriormente, enfrentar uma nova campanha para levantar mais de US$ 1 milhão após cortes de financiamento do estudo nos Estados Unidos. A meta só foi alcançada graças a uma grande mobilização popular e a uma doação anônima decisiva.

A história de Dudu também será retratada em um documentário internacional sobre crianças submetidas à terapia gênica experimental, destacando os avanços científicos que podem transformar o tratamento de doenças genéticas raras em todo o mundo.