ONG brasileira busca apoio para tratar doença do intestino em Miami

Inspirada pela história do sobrinho e pela luta das famílias, em março de 2016 Simone começou a mobilizar pessoas para a criação da ONG Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, cujo foco seria aprofundar conhecimento sobre a enterocolite necrosante, que provoca a Síndrome do Intestino Curto (SIC). “Como seria inviável estudar todas as doenças de intestino que podem virar SIC, elegemos a ECN”.

Após conseguir voluntários, incluindo conselheiros e executivos, foi iniciado o trabalho de acompanhamento psicológico especializado e gratuito a famílias de bebês afetados.

Cerca de 10 famílias com crianças que sofrem da ECN são atendidas atualmente pela ONG em São Paulo e o objetivo, segundo Simone, é em breve oferecer o serviço para o restante do Brasil via mídias eletrônicas.

“Estamos agora trabalhando para finalizar um projeto piloto para coletar informações sobre a incidência da enterocolite necrosante. Esse projeto não só vai nos oferecer melhores informações sobre a doença - que serão disponibilizadas para pesquisadores interessados - como também vai oferecer visibilidade sobre a incidência da síndrome”, ressalta.

Além das pesquisas, a ONG está formalizando parceria com três grandes hospitais em São Paulo.

Enterocolite Necrosante

A enterocolite necrosante é uma inflamação grave do trato gastrointestinal que em 90% dos casos acomete, principalmente recém-nascidos (RN) prematuros, e está associada a elevadas taxas de mortalidade, segundo estudo da Universidade Estadual de Campinas. Cerca de 10% de prematuros em todo o mundo sofrem da doença.