De 4 a 10 de março, diferentes pontos turísticos e prédios públicos em todo o mundo são iluminados com a cor roxa para divulgar a semana de Conscientização do CSF Leak ou Spinal CSF Leak Awareness Week. A brasileira Bianca Becker, que mora em Midtown Miami e faz o tratamentopara a doença de condição rara, porém, curável, está atuando diretamente e divulgando a campanha com o intuito de alertar as pessoas para a doença. “Ela provoca muita dor de cabeça e também afeta a parte motora. Muitas vezes é confundida com enxaqueca porque os sintomas não visíveis como de um câncer, mas se não tratada corretamente tende a piorar”, explica Bianca.
Por ser uma doença pouco conhecida, o Spinal CSF Leak Awareness acontece em todo o mundo com o propósito de levar ao máximo de pessoas a realidade da doença. Com a cor oficial roxa, além dos prédios iluminados, as pessoas se vestem, pintam o cabelo e mudam as fotos das redes sociais em prol da campanha.
“Estamos lutando para conscientizar o máximo de pessoas possível sobre a doença, para evitar que aconteça com outras pessoas assim como aconteceu comigo. A semana do dia 4 ao dia 10 de março é considerado período “Leak Week” de conscientização. Estamos fazendo uma campanha para todas as pessoas mudarem as fotos do facebook para cabelos roxos e assim ajudar a aumentar a campanha”, destaca Bianca.
O Spinal CSF Leak é uma doença que muitas vezes é diagnosticada erroneamente. Na maioria das vezes, é dada como uma dor de cabeça de enxaqueca, ou é atribuído a outra causa. Mas é tratável e curável com o diagnóstico correto. No caso de Bianca, uma punção lombar para detectar meningite em 2017 acabou causando um furo e gerando a CSF Leaks. “Abriu um buraco na membrana que segura o líquido da espinha que começou a vazar. Foi assim que infelizmente começou todo o meu pesadelo”, relata.
De acordo com o Spinal CSF Leak Foundation, que organiza a campanha, os pacientes podem sofrer por meses, anos ou décadas com o diagnóstico e tratamentos errados. Os medicamentos raramente ajudam e isso pode ser muito incapacitante. O sintoma mais comum é dor de cabeça forte que piora quando a pessoa fica de pé, por isso, muitas vezes os pacientes precisam ficar acamados por até meses ou anos.
“Nosso objetivo com Leak Week é aumentar a conscientização para que mais pacientes possam ser corretamente diagnosticado e tratados”, informam os organizadores da campanha.
O que é Spinal CSF leak ou “vazamento espinhal de LCR”?
O vazamento do líquido cefalorraquidiano espinhal (LCR) é uma causa importante e sub-diagnosticada de incapacitação por dor de cabeça diária, mas que é curável. O líquido cefalorraquidiano (CSF) é um fluido especial que banha e apoia a cérebro e a medula espinhal. Quando a camada resistente chamada “dura mater” (muitas vezes abreviada como dura) que mantém este fluido especial ao redor do cérebro e a medula espinhal tem um buraco e vaza, isso resulta em uma perda do líquido. Segundo Bianca, ela fez 4 procedimentos para tentar fechar o buraco, mas sem sucesso, e está há 9 meses na luta ficando na maioria das vezes fica de cama pelos sintomas. "Os médicos ainda não decidiram o próximo passo e por enquanto não posso fazer mais nada porque estou sem seguro médico e aguardando o pedido que fiz pra entrar como pessoas com necessidades, mas ainda não veio a resposta. Estou vivendo de doações", conta. Para receber as doações, Bianca tinha feito uma campanha no Gofundme que precisou encerrar, segundo ela, porque estavam cobrando taxa alta. Ela tem recebido ajuda direto pela conta bancária no Bank of America Conta: 898069988867 rounting number: 063100277. Saiba mais sobre a história da brasileira emBrasileira busca ajuda para tratamento de condição rara em Miami
