A história de Fernando e Carla começou ainda na infância, no interior de Minas Gerais. Ele é de Mendes Pimentel e ela, de São Félix de Minas, cidades próximas a Governador Valadares. Depois de se conhecerem no ensino fundamental, a vida levou os dois para os Estados Unidos, onde construíram uma família e vivem há cerca de 25 anos.
Fernando chegou ao país em 1998 e Carla, em 2001. Os dois se casaram nos Estados Unidos e passaram oito anos na Flórida. Em 2008, mudaram-se para a região de New Orleans, na Louisiana. No ano seguinte nasceu Sophia, hoje com 17 anos, e, em 2013, veio Thiago, atualmente com 13.
Por muitos anos, a rotina da família foi marcada pelo trabalho e pela criação dos filhos. Fernando trabalhava em uma empresa do setor de mármore e granito. Até que, em 2021, os primeiros sintomas de uma doença que mudaria completamente a vida da família começaram a aparecer.
Depois de uma longa investigação médica, o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica, conhecida como ELA ou ALS, foi confirmado em 2022.
"O dia em que ouvimos 'isso é ALS' mudou tudo para nós", conta Carla.
Com a progressão da doença e a perda gradual da mobilidade, Fernando precisou deixar o trabalho. Carla também interrompeu suas atividades profissionais para assumir os cuidados do marido em tempo integral.
Hoje, ela é cuidadora de Fernando 24 horas por dia, sete dias por semana. A rotina envolve medicamentos, equipamentos, insumos e diferentes adaptações necessárias conforme a doença avança.
Entre essas necessidades está uma cadeira de rodas especial, que pesa mais de 400 libras — cerca de 181 quilos. Por isso, a família precisou buscar também uma van adaptada e especializada para transportar o equipamento com segurança.
A van, no entanto, representa mais do que um meio de transporte. Ela permite que Fernando continue participando de momentos ao lado da família. Com o veículo adaptado, eles conseguem ir à igreja, aos parques e acompanhar algumas atividades dos filhos na escola.
"Hoje, isso dá a ele e a nós mais convivência social", explica Carla.
Fernando passa grande parte do dia na cadeira adaptada, que oferece mais conforto diante da perda progressiva das funções do corpo. Para dormir, ele utiliza uma cama também adaptada.
Além dos desafios físicos e emocionais, a doença trouxe um impacto financeiro significativo para a família. Mesmo contando com seguro de saúde e programas de assistência, parte das despesas com medicamentos, equipamentos médicos, insumos, transporte adaptado e outras necessidades não é totalmente coberta.
Com a progressão da ELA, novas adaptações e materiais também passam a ser necessários, aumentando os custos para a família. O financiamento da van e o seguro são algumas das despesas que se somam à rotina de cuidados.
Diante dessa realidade, Carla decidiu criar uma campanha de arrecadação no site SupportNow. A iniciativa busca ajudar principalmente nas despesas relacionadas à van adaptada, aos custos médicos e às demais necessidades de Fernando.
Para a família, porém, a campanha representa mais do que uma questão financeira. É também uma maneira de conscientizar outras pessoas sobre a ELA e sobre os desafios enfrentados diariamente por quem convive com a doença.
Apesar das dificuldades, Carla e Fernando procuram manter a família unida e aproveitar cada momento possível ao lado de Sophia e Thiago. Entre consultas, adaptações e cuidados, permanecem presentes a fé, o amor e a esperança.
Acompanhe a família nas redes sociais: @carlasouza1399
Acesse a campanha de arrecadação por aqui: https://www.supportnow.org/fernando-souza-family-986d569a-e549-40fd-b57f-ef32d6eddacd
