Bebê brasileiro precisa de doações para tratamento de doença rara nos Estados Unidos

Uma família de imigrantes brasileiros na Flórida busca ajuda para custear o tratamento do filho Davi, de 1 ano e 4 meses, que sofre de macrodactilia no pé - uma doença que caracteriza a síndrome de Proteus, uma anomalia congênita rara que provoca o alargamento ou crescimento desproporcional dos dedos das mãos e pés. Felipe e Thuany são pais dos gêmeos Davi e Arthur, de um ano e quatro meses que nasceram em Itajubá, no sul de Minas Gerais, após seis meses de uma gestação de alto risco. Felipe contou ao Gazeta News que, após buscar ajuda no Brasil, acabou vindo para a Flórida com a esposa e os filhos, por recomendação do tratamento. Atualmente a família mora em Coconut Creek, sul da Flórida.

O diagnóstico

Davi nasceu com macrodactilia no pé, que caracteriza a síndrome de Proteus - uma síndrome muito rara de patologia desconhecida – pouco mais de 100 casos identificados no mundo todo - e pode afetar vários tecidos e órgãos durante a vida. Como ainda não existe uma cura, os tratamentos são complicados e caros. O fato de Davi ser um bebê gemelar, ou seja, ser gêmeo de Arthur, complica ainda mais a situação pois ambos compartilham do mesmo gene.

A jornada nos Estados Unidos

As sugestões de vários médicos no Brasil preocuparam os pais pois parecia não haver outra opção que não fosse amputação precoce do pé. Sem muita esperança, mas ainda lutando pelo bem de Davi, os pais pesquisaram outras opções fora do Brasil e encontraram o Instituto Paley na Flórida, em West Palm Beach. O Instituto Paley é um instituto especializado em ortopedia e espinha dorsal, e, segundo o pai de Davi, o instituto lida frequentemente com casos raros e cirurgias de reparo. Os pais, junto com os bebês, decidiram ir até West Palm Beach para que o instituto fizesse o diagnóstico e lhes oferecesse outras opções após uma consulta. Eles descobriram então que sim, na maioria dos casos a amputação é a solução, mas que no caso de Davi ainda daria tempo de fazer uma cirurgia de reconstrução do membro. Além da cirurgia, estimou-se ocorrer o tratamento da parte genética do organismo, porque os bebês são univitelinos e possuem a mesma célula defeituosa. O crescimento exagerado de membros não é a única preocupação dos pais, ainda há a possibilidade de um avanço para tumores – no caso de Davi já existe um tumor no pé. A incerteza em relação ao futuro não só de Davi como de seu irmão gêmeo Arthur é o que mais preocupa os pais, pois Arthur não está livre de também desenvolver a doença.

O alto custo de uma doença rara

O tratamento sugerido pelo instituto para Davi era particular, e estimou-se apenas para a primeira cirurgia de reparo 65 mil dólares, além de possíveis internações na enfermaria sem previsões específicas. Essa seria apenas a primeira cirurgia de muitas, por conta da idade do bebê. Os custos particulares iriam muito além da realidade da família, então surgiu a oportunidade, após um e-mail dos pais, de buscar tratamento no Boston Children's Hospital, onde o governo de Massachusetts ajuda a custear parte do tratamento para uma cirurgia. Entretanto, o médico especialista do novo local adiantou à família que o tratamento ao longo da vida de Davi seria, de qualquer forma, muito caro, somando milhões de dólares. Em função da raridade do caso, tudo é muito incerto. Agora imigrantes brasileiros no momento moradores da Flórida, Felipe conta ao Gazeta que hoje é barbeiro e atende à domicílio, além de fazer serviços extras para ajudar a manter os altos gastos do dia-a-dia.

A campanha de solidariedade e divulgação

Felipe e Thuany contam com a ajuda não só do Gazeta como de seus leitores para a divulgação ampla do caso, assim atingindo o maior número possível de pessoas e criando mais chances para Davi superar essa batalha que já enfrenta tão cedo em sua vida.

ZELLE para tranferência bancária: 954901-0224 (WESLEY FELIPE FERREIRA)
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Participe da campanha para ajudar Davi! #UnidospeloDavi